Autismo negli adulti e diagnosi tardive

Negli ultimi anni si parla sempre più spesso di autismo negli adulti. Persone che arrivano a una diagnosi dopo anni di difficoltà relazionali, senso di estraneità, affaticamento sociale o burnout.

Donne che scoprono solo in età adulta di avere sviluppato strategie sofisticate di adattamento. Spesso la sensazione di inadeguatezza è la causa principale per cui richiede aiuto ad un professionista. Oppure la lettura di un libro o l’incontro con una testimonianza porta per la prima volta a riconoscersi in un modo diverso di stare nel mondo.

In questo panorama si inserisce Guida galattica per persone autistiche della giornalista svedese Clara Törnvall, un libro originale e ironico che propone un ribaltamento di prospettiva: invece di spiegare alle persone autistiche come funzionano, prova a spiegare il comportamento dei “neurotipici”.

Il mondo delle persone comuni è bizzarro!

L’effetto è sorprendente. Abitudini sociali considerate normali — le conversazioni implicite, il bisogno di dire qualcosa anche quando non c’è nulla da dire, le regole non esplicitate delle relazioni — appaiono improvvisamente strane, quasi incomprensibili.

E proprio in questo cambio di sguardo emerge uno degli aspetti più importanti quando si parla di autismo: molte difficoltà non nascono solo dalla persona autistica, ma dall’incontro tra modi diversi di percepire, comunicare e interpretare il mondo.

Perché oggi si parla tanto di autismo negli adulti?

Per molti anni l’autismo è stato associato quasi esclusivamente all’infanzia e alle forme più evidenti. Oggi sappiamo che lo spettro autistico è molto più ampio ed eterogeneo.

Molti adulti arrivano alla diagnosi tardi anche perché hanno imparato, spesso inconsapevolmente, a “mascherare” le proprie difficoltà. Questo fenomeno, noto come masking o camuffamento sociale, consiste nell’osservare e imitare i comportamenti sociali attesi per ridurre il senso di diversità o evitare esclusione e giudizio.

Dietro un apparente buon adattamento possono però esserci:

  • forte affaticamento sociale;
  • ansia;
  • sensazione cronica di essere “fuori posto”;
  • difficoltà nella gestione degli stimoli;
  • bisogno elevato di controllo e prevedibilità;
  • episodi di burnout.

In particolare, molte donne autistiche ricevono diagnosi molto tardi perché le loro modalità di adattamento risultano meno visibili rispetto agli stereotipi tradizionali sull’autismo.

Ricevere una diagnosi in età adulta può avere un impatto complesso. Per alcune persone rappresenta un sollievo: esperienze vissute per anni come fallimenti personali trovano finalmente una chiave di lettura diversa.

Per altre può aprire una fase di rielaborazione dolorosa rispetto alla propria storia, alle difficoltà incontrate e al senso di incomprensione vissuto nel tempo.

La persona adulta autistica con funzionamento «invisibile» (subclinico) che riceve diagnosi tardivamente affronta un processo di accettazione che puo’ passare dall’entusiasmo e la voglia di rivalsa, alla rabbia e lo sconforto.

Il valore del cambio di prospettiva

Uno degli aspetti più interessanti della Guida galattica per persone autistiche è il modo in cui mette in discussione l’idea implicita secondo cui il comportamento neurotipico sarebbe l’unico modo “naturale” di comunicare.

Nel libro, le convenzioni sociali vengono osservate quasi come usanze di una specie aliena:

  • perché fare domande di cortesia se non si desidera davvero conoscere la risposta?
  • perché usare così tanto linguaggio implicito?
  • perché considerare scortese la comunicazione diretta?

Questo rovesciamento richiama un concetto sempre più discusso nella letteratura scientifica: la teoria della “doppia empatia”. Secondo questa prospettiva, le difficoltà comunicative tra persone autistiche e non autistiche non dipendono soltanto da un deficit individuale, ma da una reciproca difficoltà di comprensione tra persone che elaborano il mondo in modi differenti.

In altre parole, non è solo la persona autistica a “non capire” gli altri: spesso anche i neurotipici faticano a comprendere l’esperienza autistica.

Questo cambio di paradigma è importante perché aiuta a superare una visione esclusivamente patologizzante dell’autismo e invita a considerare maggiormente il ruolo del contesto relazionale e sociale.

Alcune domande

  • Cosa significa vivere senza ricevere un feedback sulle proprie percezioni?
  • Come si fa a essere empatici se non si riceve empatia?
  • Come si fa a sviluppare una “teoria della mente” se si vive senza una corrispondenza fra ciò che si percepisce e ciò che sembrano percepire gli altri?

Le persone nello spetro dell’autismo non hanno una teoria della mente tipica almeno quanto le persone tipiche non hanno una teoria della mente autistica.

Per esempio le persone autistiche sono attratte essenzialmente da informazioni non sociali, danno estrema rilevanza degli stimoli sensoriali, hanno un forte aggancio di interesse e attenzione focalizzata.

Le persone neurotipiche sono invece attratte essenzialmente dalle informazioni sociali e dall’intersoggettività e hanno sviluppata capacita’ di attenzione congiunta, azione congiunta ed emozione congiunta.

La fatica invisibile della vita quotidiana

Molte delle difficoltà dell’autismo adulto non sono immediatamente visibili dall’esterno. Una persona può lavorare, avere relazioni, apparire competente e autonoma, ma vivere contemporaneamente:

  • sovraccarico sensoriale;
  • estrema stanchezza dopo interazioni sociali;
  • difficoltà nel gestire imprevisti;
  • bisogno intenso di routine;
  • fatica nel decodificare segnali impliciti;
  • sensazione di dover continuamente “recitare”.

Anche attività considerate banali — una riunione informale, una conversazione superficiale, un ambiente rumoroso — possono richiedere un enorme dispendio di energia cognitiva ed emotiva.

Per molte persone autistiche adulte il problema non è l’assenza di interesse per gli altri, ma la difficoltà nel sostenere ambienti sociali costruiti su regole implicite, ambiguità comunicative e continua adattabilità.

Comprendere questa fatica invisibile può avere effetti importanti non solo sul piano clinico, ma anche nelle relazioni, nel lavoro e nei contesti educativi.

Oltre gli stereotipi

Parlare di neurodiversità non significa negare le difficoltà che l’autismo può comportare. Alcune persone necessitano di supporti significativi nella vita quotidiana; altre vivono condizioni di sofferenza legate all’isolamento, all’ansia o alla difficoltà di adattamento sociale.

Allo stesso tempo, ridurre l’autismo esclusivamente a un elenco di deficit rischia di produrre ulteriore incomprensione.

Libri come Guida galattica per persone autistiche hanno il merito di avvicinare lettori autistici e non autistici a un’esperienza soggettiva spesso poco raccontata: quella di sentirsi costantemente “tradotti” in un linguaggio sociale che non sempre viene spontaneo.

Forse uno degli aspetti più utili di queste narrazioni è proprio questo: ricordarci che esistono modi diversi di percepire, comunicare e abitare il mondo. E che comprendere la differenza non significa necessariamente correggerla, piuttosto promuovere il diritto ad essere riconosciuti, il diritto ad una identità positiva e il diritto ad operare delle scelte.

Bibliografia essenziale

  • Törnvall, C. Guida galattica per persone autistiche. 2024, Vallardi.
  • Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’.
  • Hull, L. et al. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions.
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