Cos’è l’endometriosi
L’endometriosi è una malattia caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale, la mucosa che normalmente ricopre la cavità uterina e che permette l’annidamento dell’embrione, all’esterno dell’utero.
Il tessuto endometriale può crescere in aree quali le ovaie, le tube ed il peritoneo, fino ad arrivare a colpire l’intestino ed i legamenti pelvici. Tale tessuto, definito lesione endometriosica, si sfalda mensilmente esattamente come l’endometrio ovarico, causando un sanguinamento ed una infiammazione cronica nell’area colpita.
L’endometriosi, se non opportunamente trattata, è una malattia cronica ed ingravescente. In base alla r-AFS (revised American Fertility Society) può presentare quattro stadi di gravità che vanno da un livello minimo nello stadio I ad una malattia severa nello stadio IV.
Manifestazione e sintomi dell’endometriosi
Secondo i dati del Ministero della Salute, circa il 10-15% delle donne in età fertile è affetto da questa patologia. Essendo influenzata dai livelli ormonali, l’endometriosi è una malattia tipicamente associata all’età riproduttiva. Nella maggior parte dei casi, si manifesta tra i 25 ed i 35 anni accompagnando la donna fino alla menopausa.
Le donne che soffrono di endometriosi riferiscono sintomi quali
- Dolori premestruali e mestruali molto intensi
- Irregolarità del ciclo mestruale
- Dispareunia (dolore durante i rapporti sessuali) e altre disfunzioni sessuali
- Dolore pelvico diffuso
- Dolore durante la minzione e/o la defecazione
Tali sintomi spesso non rispondono, o rispondono poco, ai comuni farmaci antinfiammatori. Nella maggior parte dei casi il dolore è persistente e cronico e spesso si aggrava nel periodo mestruale. Nel 30-50% dei casi l’endometriosi causa subfertilità o infertilità.
Diagnosi e trattamento dell’endometriosi
La diagnosi precoce è essenziale per ridurre i rischi di infertilità e contenere le conseguenze psicologiche, sociali e relazionali legate alle manifestazioni dell’endometriosi. Tuttavia alcuni studi (Nnoaham, Kelechi E., et al., 2011) evidenziano come la latenza tra la comparsa dei sintomi ed una diagnosi effettiva di malattia sia di circa sette anni.
In questo tempo si stima che, prima di individuare lo specialista opportuno, le donne si rivolgano in media a sette medici diversi. È evidente, dunque, che l’iter diagnostico per questa patologia sia lungo, complesso e spesso dispendioso, sia a livello economico che psicologico.
È inoltre importante considerare che è presente una quantità cospicua di donne che, pur soffrendo di endometriosi, non ricevono mai una diagnosi. Spesso, infatti, l’iter diagnostico si attiva solo nel momento in cui vi è un sospetto di infertilità.
Tale situazione è ulteriormente aggravata dal fatto che, al momento attuale, non esiste una terapia definitiva per questa condizione. Gli interventi più comuni consistono nell’utilizzo di farmaci antidolorifici che possono aiutare nella gestione del dolore ma che non agiscono direttamente sulla malattia.
Altri interventi prevedono il ricorso a farmaci capaci di indurre una temporanea menopausa farmacologica che tuttavia non permette l’instaurarsi di una gravidanza. O, in alcuni casi, nel ricorso alla terapia chirurgica che prevede l’asportazione del tessuto endometriosico. Tale procedura presenta però ampi margini di ricaduta.
I costi sociali dell’endometriosi
Prestazioni lavorative e relazioni sociali
L’endometriosi influisce negativamente sulla sfera sociale e su quella lavorativa. I dolori possono arrivare ad essere così intensi da ridurre sia qualitativamente che quantitativamente le prestazioni lavorative e sociali.
Uno studio condotto nel 2011 (Nnoaham, Kelechi E., et al., 2011), ad esempio, ha mostrato come, all’interno del contesto lavorativo, le donne affette da endometriosi subiscano un calo produttivo quantificabile in una media di undici ore settimanali. Ben quattro ore in più rispetto alle donne che non hanno questa patologia.
Così come la sfera lavorativa, anche quella sociale risulta frequentemente compromessa (Giuliani et al., 2016). Molte donne riferiscono, infatti, che la loro partecipazione alla vita sociale risulta significativamente ridotta a causa dei dolori associati all’endometriosi (Gilmour et al., 2008)
I costi relazionali dell’endometriosi
Rapporto di coppia e sessualità
Da un punto di vista sessuale e relazionale il frequente dolore associato ai rapporti intimi impatta significativamente tanto sulla soddisfazione della coppia quanto sulla possibilità di esplorare liberamente la propria sessualità traendone piacere e gratificazione.
Da diversi studi emerge come la Dispareunia (dolore durante i rapporti sessuali) sia presente nel 60-70% delle donne sottoposte a trattamento chirurgico e nel 50-90% di quelle che fanno ricorso ad una terapia ormonale (Ferrero et al., 2005).
Alcuni autori (Fritzer et al., 2013), intervistando un campione di donne affette da endometriosi e dispareunia, hanno inoltre riscontrato che il 78% delle intervistate manifestava un disagio associato ai rapporti sessuali. Molte di queste donne hanno dichiarato un notevole calo del desiderio sessuale ed una limitazione, ed a volte interruzione, della propria attività sessuale. Praticamente limitandola esclusivamente ai fini riproduttivi ed alla soddisfazione del partner.
Dallo studio emerge infine come tale scelta non sia vissuta solo come una grave limitazione personale, ma anche con notevoli vissuti di colpa verso il partner.
I costi personali dell’ Endometriosi
Ansia, depressione ed immagine corporea
A livello personale i costi, in termini di dolore fisico e, spesso, emotivo sono elevati. In assenza di una diagnosi, le donne che soffrono di endometriosi spesso faticano a comprendere i motivi del loro malessere e molte situazioni vengono per lungo tempo trascurate e sottovalutate.
Anche a seguito della diagnosi, l’endometriosi resta spesso una malattia “tabù”, di cui frequentemente le donne fanno fatica a parlare, restando sole all’interno del loro dolore.
A ciò è necessario aggiungere tutti quei casi in cui, a causa dell’endometriosi, diagnosticata o meno, insorge la difficoltà nell’instaurarsi di una gravidanza desiderata. Questi fattori determinano un notevole impatto sul rapporto con la propria femminilità e con il proprio corpo e sulla percezione del proprio valore.
A conferma della ridotta qualità di vita delle pazienti affette da endometriosi, diversi studi hanno confermato la presenza di una correlazione tra questa malattia e i sintomi ansiosi e depressivi.
Gli studi a riguardo
In uno studio condotto nel 2009 (Sepulcri et al., 2009), ad esempio, i ricercatori hanno somministrato ad un gruppo di donne con endometriosi dei questionari volti ad indagare la presenza di ansia e depressione. Hanno individuato la presenza di sintomi depressivi nell’86,5% e sintomi ansiosi nell’87,5% delle pazienti che hanno partecipato allo studio.
La ricerca ha inoltre evidenziato come i sintomi depressivi aumentino con l’avanzare dell’età e quelli ansiosi subiscano degli incrementi durante le fasi di dolore più acuto.
Alcune ricerche hanno inoltre sottolineato come i sintomi ansiosi e depressivi possano, a loro volta, essere responsabili dell’aumento del dolore e della sintomatologia legata all’endometriosi.
È possibile dunque ipotizzare la presenza di una relazione biunivoca tra la malattia e la salute mentale. Le conseguenze dell’endometriosi sembrano predisporre le donne alla comparsa di sintomi d’ansia e depressivi. Tali sintomi, a loro volta, sembrano incrementare la sintomatologia della malattia ed il dolore pelvico percepito.
Studi sull’efficacia degli interventi
In riferimento alla terapia di queste condizioni è stato dimostrato da diversi studi come, per mezzo di interventi integrati, organici e psicologici, sia possibile intervenire sui sintomi d’ansia e depressivi. Si può così migliorare notevolmente la qualità di vita delle donne affette da endometriosi.
A tal proposito, alcuni studi (Zhao, 2012) hanno dimostrato come l’utilizzo della tecnica di rilassamento muscolare progressivo possa ridurre in modo significativo sia l’ansia che la depressione. Migliora la qualità di vita complessiva delle pazienti già dopo 12 settimane di trattamento.
Un interessante studio (Melis et al., 2015) ha mostrato come le donne affette da endometriosi manifestino un apprezzamento significativamente inferiore per il proprio corpo rispetto alle donne che non soffrono di tale patologia. Esse inoltre riferiscono un livello di familiarità notevolmente inferiore con il proprio corpo ed un generale stato insoddisfazione rispetto alla propria immagine.
Necessità di un trattamento multidisciplinare dell’endometriosi
Da quanto detto fino ad ora risulta evidente come l’endometriosi si caratterizzi per un quadro clinico e medico molto complesso. I risvolti fisici, mentali, sociali e relazionali di questa malattia possano influire in modo molto pesante sulla qualità di vita, sul benessere e sulla salute mentale delle donne che ne soffrono.
In questa prospettiva, risulta di primaria importanza ridurre i tempi che intercorrono tra la comparsa della sintomatologia e la diagnosi di endometriosi. Ciò con l’obiettivo di arginare, per quanto possibile, gli effetti negativi di questa patologia.
Inoltre nell’ottica di aumentare l’accesso alle cure, risulta anche fondamentale fornire a tutte le donne che manifestano dolori mestruali invalidanti o dispareunia la possibilità di accedere ad informazioni corrette che possano velocizzare la loro presa in carico sanitaria.
Alcuni studi ipotizzano, infatti, che il ritardo nella diagnosi possa essere dipendente da tre fattori principali (Goffman, 1963; Seear, 2009):
- Normalizzazione e sottovalutazione del dolore mestruale patologico da parte di molti medici
- Incapacità, da parte di molte donne, a distinguere un dolore mestruale “normale” da uno patologico
- Riluttanza da parte della popolazione femminile ad aprirsi e parlare dei problemi relativi al ciclo mestruale ed all’intimità, considerando questi fattori come elementi che le mettono a rischio di discriminazione e stigmatizzazione sociale
La proposta di intervento
Visto lo stretto legame che emerge tra endometriosi, qualità di vita, benessere e salute mentale, è necessario offrire un intervento multidisciplinare. Questo può rendere merito alla complessità di questa condizione, intervenendo, oltre che a livello medico, anche a livello psicologico e sociale.
In un’ottica integrata, è fondamentale che le donne affette da endometriosi o da dolore pelvico ricevano un supporto adeguato. Che possano comprendere che la loro condizione dipende da una malattia organica invalidante e non dalla loro capacità di sopportazione del dolore. Che vivano questa condizione non più come un tabù.
È necessario che possano accedere a percorsi di supporto psicologico a breve e lungo termine. Questi con l’obiettivo di promuovere l’accettazione della malattia, di fornire strategie utili alla gestione del dolore e di promuovere la compliance alla terapia farmacologica. In caso di necessità, anche di intervenire prontamente sui sintomi ansiosi e depressivi.
Serve infine prevedere la possibilità di attivare percorsi di coppia o terapie che possano incentivare una sessualità più positiva e delle relazioni intime più soddisfacenti.
Riferimenti bibliografici
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